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今天（2月28日）是世界罕见病日。“对不起大家，我们退群了。”罕见病患者夏夏道出了病友群里家属的留言，也揭开了这个无药可医疾病的特殊性与残酷性。有的药进了医保，有的病却无药可医。东方网•纵相视频邀请了3位患有不同类型罕见病的患者，慧慧、建敏和夏夏一起谈谈疾病与生活。（东方网·纵相视频 陈丽娜 汪鹏翀）
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